Desconstruir o estigma associado às demências é o foco central do Setembro Lilás, que em 2024 traz como lema Alzheimer: É Hora de Agir. A Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) lidera a campanha, desenvolvida durante todo o mês de setembro, dedicado mundialmente à conscientização sobre a doença.

“O estigma desvaloriza e discrimina as pessoas que vivem com demência e seus familiares. Ele leva ao isolamento social. Ficar à margem, reduzir o convívio em sociedade, é viver na invisibilidade. Esse é um dos motivos que deixaram as demências fora das prioridades de saúde pública até hoje em nosso país, apesar do número crescente de casos,” afirma Elaine Mateus, presidente da Febraz.

A engenheira civil Helena Segantin, parceira de cuidado de seu marido Adil, que vive com Alzheimer no Paraná, compartilha sua experiência sobre o preconceito: "Ele foi diagnosticado com demência há três anos. Após verificar os exames, o neurologista nos informou que não havia nada a ser feito, exceto ter muita paciência. Depois do choque inicial, decidimos buscar outros profissionais. Meus filhos também tiveram dificuldade em aceitar o diagnóstico e entender as mudanças no comportamento do pai."

Ela relata que todos os amigos se afastaram, salvo poucas exceções. "Um ano atrás, o diagnóstico foi confirmado como Alzheimer. Apesar das mudanças, apenas a família e algumas amigas minhas continuam convivendo conosco. Continuamos a sair e viajar, mas percebo que causamos desconforto em pessoas que não conhecem a doença."

No mundo, 55 milhões de pessoas vivem com algum tipo de demência, sendo aproximadamente 2,4 milhões no Brasil. O estigma em torno da condição perpetua a falta de conhecimento, comprometendo o reconhecimento dos sintomas em tempo oportuno e o tratamento adequado. De acordo com o Relatório Nacional Sobre as Demências, quase 80% dos brasileiros que vivem com demência não possuem diagnóstico.

Um dos momentos mais importantes da campanha será no dia 20 de setembro, com a divulgação do novo relatório da Alzheimer’s Disease International (ADI) sobre a Pesquisa Mundial Crenças e Atitudes em Demências. Os dados vão permitir ampliar a compreensão do preconceito, em comparação com os resultados da pesquisa anterior, em 2019, quando foram coletadas 2.907 respostas no Brasil. A pesquisa revela as muitas camadas do estigma, os dados podem ser conferidos no Relatório Mundial Alzheimer 2019:

• Quase 80% do público em geral está preocupado em desenvolver demência em algum momento e 1 em cada 4 pessoas acredita que não há nada que possamos fazer para prevenir a demência
• 35% dos cuidadores em todo o mundo disseram que esconderam o diagnóstico de demência de um membro da família
• Mais de 50% dos cuidadores em todo o mundo dizem que sua saúde sofreu como resultado de suas responsabilidades de cuidado, mesmo expressando sentimentos positivos sobre seu papel
• Quase 62% dos profissionais de saúde em todo o mundo acreditam que a demência faz parte do envelhecimento normal
• 40% do público em geral acha que médicos e enfermeiros ignoram pessoas com demência

Políticas públicas

A campanha Setembro Lilás também destaca a importância das políticas públicas para enfrentar os desafios impostos pelas demências no Brasil. Em junho deste ano, foi sancionada a Lei 14.878, que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. O avanço é relevante, mas depende da implementação do Plano Nacional em Demências, a ser articulado pelo Ministério da Saúde em colaboração com a sociedade civil. “Embora a lei estabeleça direitos e benefícios, é o Plano Nacional que define as diretrizes e ações específicas necessárias para que esses direitos sejam efetivamente aplicados na prática”, explica Elaine Mateus.

Programação do Setembro Lilás

A campanha Setembro Lilás traz uma série de atividades educativas e manifestações para marcar a mobilização por mais respeito e inclusão. Entre as iniciativas, destaca-se a iluminação de monumentos em lilás, incluindo o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, no dia 21 de setembro, e, em São Paulo, a Ponte Estaiada Octavio Frias de Oliveira, o Viaduto do Chá, o Pateo do Collegio e a Biblioteca Mário de Andrade, entre os dias 20 e 23 de setembro.

Além disso, mensagens de conscientização sobre o Alzheimer serão divulgadas em partidas da Confederação Brasileira de Futebol (CBF). O ex-jogador e treinador Zico, Embaixador da Conscientização sobre o Alzheimer no Brasil, também participa da campanha.

Nas cidades onde atuam associações federadas à Febraz, serão realizados eventos presenciais ao longo de setembro, com rodas de conversa, rastreio cognitivo, avaliação de fatores de risco, palestras, gincanas e atividades físicas, entre outras ações. As atividades são abertas à participação de todos os interessados.

• 1º de setembro - Londrina
  Aterro do Lago Igapó - 7h às 12h
  Organização: Instituto Não Me Esqueças (INME)
• 21 de setembro - Curitiba
  Jockey Plaza Shopping Center - R. Konrad Adenauer, 370 - Tarumã

Horário: 14h30 às 18h
Organização: Instituto Alzheimer Brasil (IAB)

• 22 de setembro - São Paulo
  Av. Paulista em frente à Fiesp (Av. Paulista, 1313)

Horário:  9h às 13h
Organização: Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) e Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD)

• 28 de setembro - Rio de Janeiro
  Universidade Estácio de Sá - Campus Dorival Caymmi - R. Raul Pompéia, 231 - Copacabana
  Horário: 8h às 14h
  Organização: Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ)

A agenda completa e mais informações estão disponíveis em setembrolilas.org.br.